Xiomara dice que, antes de unirse al grupo de apoyo para el autismo de Johns Hopkins Medicine, tenía temor de aceptar que su hijo de 5 años estaba dentro del espectro autista.

"La vida antes de unirme al grupo era un poco solitaria" señala Xiomara. "No conocía a muchas madres con hijos autistas y pensaba que era la única que tenía un niño con este problema."

El grupo de apoyo para el autismo tiene aproximadamente 30 integrantes latinas.  Hacen reuniones virtuales una vez al mes mediante Zoom y, a veces, tienen invitados para dar charlas. El objetivo del grupo es ofrecer a los padres la oportunidad de compartir y apoyarse mutuamente, y todo se lleva a cabo en español

Por lo general, a los niños se les diagnostica el trastorno del espectro autista (TEA) entre los 2 y 5 años de edad, aunque esto puede variar. El diagnóstico lo hace un equipo multidisciplinario que incluye a un pediatra especialista en desarrollo infantil, un fonoaudiólogo, un terapeuta ocupacional y otros especialistas.  Conlleva observación y pruebas, puesto que los síntomas del autismo varían considerablemente y pueden cambiar con el tiempo.

"Varía, y estos son prácticamente todos relacionados con la conducta. Aunque el TEA es un diagnóstico médico, trabajar en mejorar las conductas y hacer la terapia no ocurre necesariamente en el consultorio del médico", señala la Dra. Tania Maria Caballero, M.D., M.H.S., que es pediatra en el Consultorio Médico de Niños en Johns Hopkins Bayview Medical Center y miembro facultativo de Johns Hopkins Centro SOL.

Según la Dra. Caballero, compartir los recursos comunitarios y escolares puede ser de utilidad para aquellas familias que, de otra manera, no sabrían por dónde comenzar para acceder a los servicios, especialmente las personas que no hablan inglés.    

"Me ha ayudado a ver con normalidad el trastorno de mi hijo. Ya no veo la situación como caótica o vergonzosa porque hay otras madres en el grupo que han logrado superar más que yo" dice Xiomara. "La vida se hace más fácil, y el grupo me ha ayudado a sentirme más cómoda hablando con las personas fuera del grupo sobre lo que le afecta a mi niño".

"Me di cuenta de que las mujeres necesitaban el apoyo de otras mujeres a medida que atravesaban las etapas de entender este nuevo diagnóstico desde la perspectiva de la cultura latina y el idioma español" señala la Dra. Caballero. "Igual que otros niños con necesidades especiales cuyos padres no hablan inglés, el trabajo es doblemente agotador ya que tienen que manejar los recursos, los tratamientos y las reuniones escolares todo en inglés".

La Dra. Caballero espera que el grupo para el TEA ayude a reducir las disparidades en cuanto a información y recursos para las familias de habla hispana que tienen niños autistas.

"Muchas familias que hablan idiomas diferentes del inglés se sienten invisibles en el sistema de salud" agrega la doctora. "Especialmente con un niño con un caso médico complicado que interactúa frecuentemente con el sistema médico, quienes lo cuidan pueden aún sentirse un poco perdidos y solos. Estos padres y cuidadores en realidad tienen una enorme cantidad de sabiduría y quieren compartirla entre ellos".

El grupo habla sobre cómo controlar la conducta, cómo orientarse en un plan de aprendizaje escolar y cómo abogar por sus hijos.

"Hablamos sobre cosas sencillas, como cuál es un buen dentista para niños con autismo", dice la Dra. Caballero. "Alguien puede compartir una buena experiencia en el dentista o compartir sus dificultades sobre la seguridad de su hijo que no se comunica verbalmente. A veces hay llanto, pero más que todo hay mucho que escuchar, reafirmación, preguntas y consejos".   

La doctora señala que ha descubierto que cuando la gente se siente cómoda y se da cuenta de que no está sola, siente que tiene poder y renovadas energías.

"Obtienen información y acceso. Pueden conectarse con otros, y eso es un beneficio más a largo plazo para la salud de sus hijos", indica la Dra. Caballero. "No es un tratamiento sino más bien una red de contención que brinda apoyo e impulsa hacia arriba la vida de la familia y de la comunidad para las familias latinas que tienen niños dentro del espectro autista".

Para Nasly, que forma parte del grupo y tiene una hija de 4 años con trastorno del espectro autista, inicialmente fue extraño conversar con gente que no conocía. Pero, después de un tiempo, fue tomando confianza a medida que se iba enterando sobre las experiencias de otras mamás con sus hijos.

"Aprendí que la situación de cada una es diferente pero, al final, casi siempre llegamos al mismo lugar", dice Nasly. "Con nuestros angelitos, una necesita ayuda de otros padres y de muchas otras personas. No todo el mundo entiende a los niños con necesidades especiales, pero en este grupo todos entendemos debido a nuestras experiencias".

Nasly agrega que el grupo la ha ayudado a sentirse más relajada y segura con su hija.

"Si tengo alguna preocupación por alguna cosa, solo envío un mensaje al chat del grupo y pronto recibo sugerencias de otras madres" señala Nasly. "Se siente bien estar emocionalmente tranquila, porque nuestros angelitos siempre necesitan mucha de nuestra energía, nuestra ayuda y nuestro apoyo".

Otra integrante del grupo, Adelina, que tiene un hijo autista de 15 años, dice que le encanta poder compartir su experiencia con el resto de las madres.

"Cuando compartimos experiencias de manera que otras mamás puedan utilizarlas, ayudamos a disminuir un poco el peso de nuestra pesada carga", indica Adelina. "Al poner en práctica los consejos que compartimos, podemos seguir encontrando y participando en las actividades de nuestro hijo con amor".