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我们所治疗的疾病名称:颅缝早闭症

母亲抱着笑容灿烂的孩子

颅缝早闭症是指颅骨过早闭合所引起的疾病。当婴儿出生时,头骨是由数单独的骨头组成的。 随着时间的推移,这些骨头融合在一起形成了成熟的头骨。颅缝早闭症的患者,其头骨过早融合在一起 -- 通常在婴儿出生之前 -- 而不是在出生后逐渐融合。 其结果是头部异常发育,其形状与正常有很大区别。

颅缝早闭症:您需要了解哪些情况

  • 颅骨的形状与孩子的生长发育过程没有直接关系。 通常,如果只有一条骨缝过早融合了,颅骨将会顺应大脑发育而生长,这是最常见的情况。
  • 然而,偶尔也会出现多条骨缝过早融合的现象。 在这种情况下,大脑的生长空间就会受到限制,从而妨碍其正常发育。
  • 这种畸形在出生后不久就会被发现。 通常,当父母注意到孩子头型的异常就会带孩子去看儿科医生。儿科医生随后则会转诊给颅面专科医生。
  • 第一次评估的最佳时间是在孩子出生后的头几周内。 团队会诊的重点是为了帮助矫正孩子身体上的问题,并协助在生活的各个阶段进行调整。
  • 颅缝早闭症通常是偶发性的。 在某些家庭中,颅缝早闭症是从一方或双方父母遗传的。
  • 颅缝早闭症有很多种类型,其中包括:
    • 斜头症:由右侧或左侧冠状缝早闭引起。冠状缝是从一边耳朵到另一边耳朵的骨缝。 该症会使正常的额头和眉毛停止生长,也可导致患侧的前额和眉头变得扁平,而相对一侧的前额显得非常突出。 患侧的眼睛也可能变形。
    • 三角头畸形:是由额缝闭合引起。 额缝早闭可导致前额出现一条突出的脊线。
    • 舟状头畸形:或矢状缝早闭,是指矢状缝过早期关闭或融合,导致颅骨又长又窄,即从前到后过长,从耳到耳过窄。
  • 颅缝早闭症的症状可导致头形和脸形的变化。 当你查看自己孩子的面部时,每个侧面可能会有显著的差异。
  • 其他症状可包括囟门(头顶部柔软的那一点)隆起,不如平时警觉、烦躁不安、哭声尖锐、喷射式呕吐、进食不良、眼睛凸起、发育迟缓以及头朝前的时候眼睛无法向上看。
  • 由于颅缝早闭症有可能会影响孩子的大脑和发育,因此早期发现和治疗相当关键。
  • 治疗手段包括手术和/或让孩子佩戴塑型头盔。

患者参考资料

更多有关颅缝早闭症的资料(英文)

杰克的父母分享了儿子的颅缝早闭症在约翰·霍普金斯通过微创手术得到矫正的经历。

 为什么要选择约翰·霍普金斯为您治疗颅缝早闭症?

 治疗颅缝早闭症方面的进展

小儿神经外科医生 Edward Ahn 解读医疗影像。

在约翰·霍普金斯,我们的神经外科专家通常会推荐手术治疗。 我们提供两种类型的手术。 采用哪种类型的取决于孩子的年龄、是否患有其它疾病以及您的个人选择。

传统手术方式或颅盖重建术:如果孩子年龄超过6个月,通常我们会采用传统手术或颅盖重建术。 这一手术是要切开婴儿的头皮,并移动过早闭合的区域。 随后便要重塑颅骨使其比较圆润。

内镜手术或微创手术:适用于3个月以内的婴儿。 用这种方法,外科医生将在婴儿的头皮上切开一个1英寸长的小口,并用内窥镜(一根细小的、配有照明装置的管子)来对颅骨内外进行探查。随后医生用微型工具打开颅缝,使孩子的大脑可以正常生长。 与传统手术相比,该手术只需要一个小时而且出血量也较少。 手术后,孩子通常要戴塑型头盔。

我们的几位颅缝早闭症专家

在约翰•霍普金斯,治疗颅缝早闭症的神经外科及颅面整形外科医生是世界顶级的专家。我们的多学科团队协同合作,以确保托付给我们的所有孩子都达到最佳疗效。以下是我们的部分专家:

 

我们的医疗礼宾团队

面带微笑、中文流利的协调员手持平板电脑

我们的目标是为您和您的家人提供个性化的体验,尽可能使您在约翰·霍普金斯感受到家的温暖。我们的团队将为您就诊之前、就诊期间、以及就诊之后提供协助。医疗礼宾团队将成为您与约翰·霍普金斯的联络员,在您就诊前提供指导,并协调您的医疗服务和膳宿服务。

在您的整个就诊期间,我们将为您安排一位了解中国文化并且讲中文的临床协调员。您的协调员将随时为您提供导诊服务。

我们希望您和您的家人能够专注于您的健康,舒适、轻松地就诊。如需预约、获得旅行规划的帮助或有任何疑问,请致电:+1-410-502-7683(美国当地号码)或 +86-400-120-9385(中国当地号码).